Një vajzë e vogël me një sëmundje dobësuese të mushkërive po vrapon sërish lirshëm falë asaj që nëna e saj e quan një ilaç mrekullibërës. Shtatë vjeçarja Harriet Corr ka fibrozë cistike (CR) dhe i është dashur të durojë kollitjet dhe një sistem imunitar të dobësuar gjatë gjithë jetës së saj.
Fibroza cistike është një gjendje që prish aftësinë e trupit për të prodhuar lëngje të caktuara dhe për një sërë arsyesh kjo rezulton në infeksione bakteriale pothuajse të përhershme në mushkëri, por edhe probleme metabolike si diabeti.
Me shëndetin e saj në rënie, nëna e Harriet-it, Emma Corr, bëri fushatë për shtatë vjet që vajzës së saj t’i jepej akses në ilaçin Orkambi, i cili është i disponueshëm në SHBA.
Corr u bashkua me një grup prindërish, fëmijët e të cilëve kanë CR për të lobuar tek qeveria për të marrë ilaçin në dispozicion në NHS. Orkambi u vu në dispozicion në tetor 2019 dhe më pas një ilaç tjetër, Kaftrio, mori dritën jeshile gjithashtu në shkurt 2022. Orkambi nuk e përmirësoi gjendjen e Harriet, por sapo ajo filloi të merrte Kaftrio në shkurt 2022, pati një transformim “brenda natës” në shëndetin e saj.
- Advertisement -
Nxënësja tani është në gjendje të vrapojë përreth dhe të mbajë hapin me fëmijët e tjerë të moshës së saj, ka shtuar peshë dhe nuk është më zgjuar gjatë gjithë natës duke kollitur. Kapaciteti i saj i mushkërive tani është 120% pasi kishet rënë në 67% të frikshëm në rastin më të keq.
“Nuk është një ekzagjerim të thuhet se nuk kam fjetur për shtatë vitet e para të jetës së Harriet-it”, tha Corr, nga Tyne and Wear në veri të Anglisë. “Unë ulesha gjithë natën pranë saj ndërsa ajo kollitej.”
- Advertisement -
“Fushata për të marrë barnat në dispozicion në NHS është ajo që më shtyu pasi u dërgoja email deputetëve gjatë gjithë natës. Kam frikë të flas për këtë në rast se e mashtroj, por është absolutisht e mahnitshme të shohësh se sa larg ka arritur Harriet nga kjo kohë vitin e kaluar.”
Fibroza cistike diagnostikohet shumë herët në jetë, por është aq serioz sa disa mjekë e konsiderojnë si protokoll këshillimin e prindërve që të përgatiten emocionalisht që fëmija të vdesë para se të mbushë 10 vjeç.
Në gusht të vitit 2021, shëndeti i Harriet ishte në nivelin më të ulët historik, por që nga fillimi i marrjes së barit Kaftrio, shëndeti i Harriet u transformua fjalë për fjalë brenda natës.
“Ajo u kollit për 10 minuta dhe më pas nuk u kolli më kurrë”, tha Corr. “Harriet tani është si një vajzë e re e vogël, duke parë fotot, transformimi është fenomenal.”
Përgatiti:
