Një vajzë e vogël me një sëmundje dobësuese të mushkërive po vrapon sërish lirshëm falë asaj që nëna e saj e quan një ilaç mrekullibërës. Shtatë vjeçarja Harriet Corr ka fibrozë cistike (CR) dhe i është dashur të durojë kollitjet dhe një sistem imunitar të dobësuar gjatë gjithë jetës së saj.
Fibroza cistike është një gjendje që prish aftësinë e trupit për të prodhuar lëngje të caktuara dhe për një sërë arsyesh kjo rezulton në infeksione bakteriale pothuajse të përhershme në mushkëri, por edhe probleme metabolike si diabeti.
Me shëndetin e saj në rënie, nëna e Harriet-it, Emma Corr, bëri fushatë për shtatë vjet që vajzës së saj t’i jepej akses në ilaçin Orkambi, i cili është i disponueshëm në SHBA.
Mundesh me e lexu edhe…
Corr u bashkua me një grup prindërish, fëmijët e të cilëve kanë CR për të lobuar tek qeveria për të marrë ilaçin në dispozicion në NHS. Orkambi u vu në dispozicion në tetor 2019 dhe më pas një ilaç tjetër, Kaftrio, mori dritën jeshile gjithashtu në shkurt 2022. Orkambi nuk e përmirësoi gjendjen e Harriet, por sapo ajo filloi të merrte Kaftrio në shkurt 2022, pati një transformim “brenda natës” në shëndetin e saj.
Nxënësja tani është në gjendje të vrapojë përreth dhe të mbajë hapin me fëmijët e tjerë të moshës së saj, ka shtuar peshë dhe nuk është më zgjuar gjatë gjithë natës duke kollitur. Kapaciteti i saj i mushkërive tani është 120% pasi kishet rënë në 67% të frikshëm në rastin më të keq.
“Nuk është një ekzagjerim të thuhet se nuk kam fjetur për shtatë vitet e para të jetës së Harriet-it”, tha Corr, nga Tyne and Wear në veri të Anglisë. “Unë ulesha gjithë natën pranë saj ndërsa ajo kollitej.”
“Fushata për të marrë barnat në dispozicion në NHS është ajo që më shtyu pasi u dërgoja email deputetëve gjatë gjithë natës. Kam frikë të flas për këtë në rast se e mashtroj, por është absolutisht e mahnitshme të shohësh se sa larg ka arritur Harriet nga kjo kohë vitin e kaluar.”
Fibroza cistike diagnostikohet shumë herët në jetë, por është aq serioz sa disa mjekë e konsiderojnë si protokoll këshillimin e prindërve që të përgatiten emocionalisht që fëmija të vdesë para se të mbushë 10 vjeç.
Në gusht të vitit 2021, shëndeti i Harriet ishte në nivelin më të ulët historik, por që nga fillimi i marrjes së barit Kaftrio, shëndeti i Harriet u transformua fjalë për fjalë brenda natës.
“Ajo u kollit për 10 minuta dhe më pas nuk u kolli më kurrë”, tha Corr. “Harriet tani është si një vajzë e re e vogël, duke parë fotot, transformimi është fenomenal.”
Përgatiti:
