Ndërsa titujt anembanë botës vlojnë me deklaratat e Donald Trump për një lidhje të supozuar mes paracetamolit dhe autizmit, në Prishtinë larg zhurmës politike dhe polemikave shkencore, Jeta Deva vijon çdo ditë punën e saj të heshtur, por jetike: mbështetjen për fëmijët me autizëm.
Për më shumë se një dekadë, Deva i është kushtuar këtij misioni që nuk njeh orar, as lodhje. Si bashkëthemeluese dhe drejtoreshë ekzekutive e Asociacionit Nacional të Autizmit në Kosovë (ANAK), ajo me bashkëpunëtorë kanë ndërtuar me durim një hapësirë ku fëmijët marrin mbështetje profesionale dhe ku prindërit gjejnë shpresë, – shkruan Katror.info.
Që nga themelimi në janar 2012, ANAK ka shërbyer si një pikë referimi dhe mbështetje e veçantë për fëmijët me autizëm dhe familjet e tyre.
“Ne kemi fillu duke startu në zyre të thjeshta të personave që veç na kanë japë hapësirën, edhe mjetet i kemi prodhu vetë, domethënë s’kemi pasë as plastifikues, as printerë me ngjyra, po flas edhe para se me funksionu si organizatë. Prej gazetave të ndryshme kemi pre letra në mënyrë që ato të jenë të përdorshme, vetëm që të kemi materiale për me punu dhe me stimulu zhvillimin e komunikimit të fëmijëve me autizëm. Kështu që edhe si iniciativë ka fillu me një bazë shumë të fuqishme vullnetarizmi dhe humaniteti dhe dashnie që me i ndihmu njerëzve” – tha drejtoresha ekzekutive e ANAK.
Me këtë përkushtim dhe profesionalizëm, organizata ka ofruar e ofron trajtime individuale dhe trajnime për prindërit, duke i ndihmuar fëmijët të zhvillojnë aftësitë e tyre unike dhe të integrohen më mirë në shoqëri.
Organizata u themelua në një kohë kur autizmi në Kosovë përballej me mungesë vetëdijeje, stigmatizim dhe mungesë shërbimesh shtetërore, duke e bërë misionin e saj të përfshirjes së fëmijëve me autizëm në terapi dhe shkollim edhe më të domosdoshëm.
“Niveli i kuptimit mbi termin autizëm ka qenë pothuajse i panjohur fare, mirëpo me kohë dhe me integrim direkt të fëmijëve mrena sistemit shkollor dhe me iniciativa të ndryshme, tu taku me një prind, me një prind tjetër, kemi fillu me bë iniciativa dhe për ngritje të vetëdijes, ku kemi fillu me pasë edhe qasje mediale, përveç vetëdijesimit konkret që ka ndodhë tu i integru fëmijët na nëpër shkolla dhe kur bashkëmoshatarët veçse janë familjarizu me një gjendje tjetër edhe që nuk është e zakonshme dhe tipike” – tha ajo.
Që nga themelimi, ANAK prioritet ka cilësinë e terapisë individuale, duke u fokusuar në metoda të bazuara shkencërisht që matin progresin dhe ndihmojnë fëmijët të zhvillohen me hapa të vegjël e të qëndrueshëm.
“Na bazohemi në parimet e terapisë së analizës dhe aplikimit të sjelljes edhe sjelljes verbale, që është ‘Applied Behaviour Analysis and Verbal Behaviour’ edhe janë metodat më të matshme shkencore deri më tani që me matë progresin, edhe me u bo me hapa të vegjël intervenimi, duke u përdorë shpërblimi me i motivu fëmijët. Për mbi 500 fëmijë i kemi ndihmu me seanca terapeutike, rreth 300 fëmijë me autizëm kanë zhvillu komunikim verbal te na, domethënë ka mbi 200 të cilët i kanë thënë fjalët e para” – u shpreh ajo.
Kjo punë nuk do të ishte e mundur pa përkushtimin e prindërve, të cilët kanë besuar në ANAK dhe kanë kanë treguar vendosmërinë për të përcjellë këshillat profesionale edhe në familjet e tyre.
“Bashkëpunimi me prindërit është faktikisht çelësi dhe është arma më e fortë që na e përdorim për me funksionalizu suksesin. Prindër që qëndrojnë në seanca edhe ne gjithmonë e kemi promovu angazhimin e prindit dhe observimin e tyre në seanca që detalet e terapisë dhe të sjelljeve në momente të caktume, m’i internalizu dhe të njëjtat me i vazhdu në shtëpi” – tregon ajo.
“Qaq shumë vullnet na ka bo me vazhdu dhe me i mbijetu edhe krizave të vazhdueshme financiare edhe padrejtësive të sistemit, edhe kur fëmijët kemi tentu m’i integru në për shembull nëpër shkolla të rregullta apo në kopshte ku ata e kanë vendin” – shtoi tutje.
Megjithëse, organizata përballet vazhdimisht me sfida të mëdha. Mbështetja institucionale mbetet e kufizuar dhe shpesh e vonuar dhe shumë prej shërbimeve ofrohen ende nga stafi në mënyrë vullnetare.
“Edhe pse prej fillimit kemi vazhdu me funksionu pa marrë parasysh rreziqeve dhe jostabilitetit financiar, mungesës, gjërave bazike si qiraja, që qëndron ende, për një shërbim ku fëmijët duhet me pas një vend, të sigurum, mjetet pedagogjike, gjërat e paparashikume, respektimi i pushimeve të lindjes brenda stafit, që është dashtë gjithmonë edhe në krizë financiare me i respektu” tha Deva.
“Megjithatë, ne jemi pjesërisht të mbulum, si me Ministrinë e Drejtësisë tash, komuna me pritje të gjata, për shembull me ka pesë muaj pritje për rishpallje tjetër ose për vendim tjetër, të gjitha këto e dërmojnë edhe e rrezikojnë nonstop një shërbim që është i domosdoshëm dhe që nuk ekziston prej institucioneve publike. Prindërit gjithmonë duhen të ballafaqohen vetë me kontribute të terapisë, të paguajnë asistentë për integrimin e fëmijëve tyre. Aplikojmë në thirrje, ajo procedurë shkon me muaj, ndodh që nuk përgjigjen me muaj edhe nuk japin arsyetime se ku e ke pasë defektin, që të ka vlerësu me shumë më pak buxhet sesa ka qenë e nevojshme për me i realizu ato aktivitete” – u shpreh drejtoresha.
Pa këtë mbështetje, shumë fëmijë me autizëm mund të mos kenë qasje në terapitë dhe asistencën që u nevojiten për zhvillimin e tyre.
“Është shumë e dhimbshme që organizatat e luajnë një rol zëvendësues për një shërbim edhe të cilit duhen me qenë lypsarë dhe tu luten si organizatave, si individëve, veç në mënyrë që të gjejnë mbështetje dhe kompensim për rastet që mas pari nuk munen me kontribu për seanca. Jo m’u frikësu që ti mos me pas mundësi që për shembull rrymën me pagu, sepse s’ke mbështetje dhe ti duhesh veç prej të hyrave esenciale të prindërve me i pagu edhe nevojat bazike, fundamentale të një shërbimi të domosdoshëm që mungon” – tha ajo.
“Duke e marrë parasysh edhe një studim që e kemi bo në vitin 2013, duke e përfshi edhe (studime tjera) pas Covid-it e në vazhdimësi, numri i nanave të papunësume është mbi 90%, për shkak që ka edhe raste që janë me dy fakultete, kanë pasë punësime, kanë ndërpre shkollimin tu drejtu me i ndihmu fëmijës të vet. në mungesën e qendrave ditore, që qëndron një fëmijë ose kopshteve të cilat munden me mbështetë pa pasur nevojë për prindin me qenë aty. Prandaj, na duhet shumë me mendu që me i mbështet dhe prandaj edhe ka nevojë mbështetje financiare që mi pas mundësitë që me e rrit shërbimin, kualitetin jetësor, shëndetin mental” – vazhdoi tutje.
Organizata vazhdon të punojë pa u ndalur, e motivuar nga çdo sukses i fëmijëve që ndihmon, por për të arritur qëllimet e saj mbështetja e jashtme është jetike.
“Ne si organizatë jemi mundu dhe mundohemi që pa marrë parasysh çfarë sfida të bëjmë edhe kampanja të ndryshme me piktura me aktivitete të ndryshme që në mënyrë jo viktimizuese me i mbledhë fonde dhe me i mbështetë krejt këto raste të cilat janë më së shumti me vështirësi socio-ekonomike” – u shpreh ajo.
“Krejt këto luftëra interesante që ndodhin, po them lufta është sfida me çu deri në fund edhe fëmija me pas rezultat të prekshëm, krejt këto janë që e bëjnë stafin aq të fuqishëm. Ne kemi nevojë për solidarizim të komunitetit, se për secilin mundet me qenë ose ka mundësi që në mënyrë sistematike, shumë pak, por për një prind mundet me qenë shumë” – vazhdoi Deva.
ANAK synon të informojë institucionet dhe shoqërinë mbi origjinalitetin e personave me autizëm, talentet e tyre unike, nevojat për shërbime dinjitoze, dhe për të avokuar mbi pabarazinë e të drejtave të tyre.
Çdo ndihmë, qofshin burime financiare, vullnetarizëm apo mbështetje materiale, mund të bëjë ndryshimin për një fëmijë dhe familjen e tij.
Ndihmo fëmijët me autizëm duke dhënë donacion në këtë numër të xhirollogarisë:
- Emri i bankës: ProCredit Bank
- Adresa e bankës: Prishtinë
- Numri i llogarisë: 1180003412000197
- Emri i llogarisë: Asociacioni Nacional i Autizmit në Kosovë – ANAK
- IBAN: XK05
- Kodi SWIFT: MBKOXKPRXXX
Gjithashtu, nga 30 shtator 2025, të gjithë të interesuarit mund të japin donacione për ANAK në të gjitha pikat e Western Union dhe Union Net.
Procedura:
- Kliko butonin Kontribo
- Zgjedh shumën
- Me kodin e gjeneruar depono paratë në Western Union – Union Net./Katror.info.